Dauno sindromas neturėtų tapti nuosprendžiu vaikui

Mano sūnui Aaronui diagnozuotas Dauno sindromas. Jeigu pažvelgtumėte į mūsų šeimos nuotraukas, jo negalios iškart gal nė nepastebėtumėte. Jis nešioja akinius, jam patinka ant kaktos nusmaukti beisbolo kepuraitę, todėl sunku pastebėti šio sindromo žmonėms būdingas migdolo formos akis. Iš pirmo žvilgsnio Aaronas gali pasirodyti kaip bet kuris kitas devynmetis, ir nieko keista, nes jo gyvenimas beveik niekuo nesiskiria nuo kitų jo amžiaus berniukų kasdienybės – sportas, žaidimai su naminiais gyvūnėliais, mokykla, animaciniai filmai…

Pritrenkiantis visuomenės priešiškumas

Kadangi pats esu Dauno sindromą turinčio vaiko tėvas, net išsigandau išgirdęs, kiek daug Jungtinėse Valstijose gyvenančių žmonių renkasi abortą sužinoję, kad embrionui diagnozuotas šis sindromas. Tokių žmonių yra nuo 67 iki 90 procentų ir daugiau. Bet, kiek ilgiau pamąsčius, tokia mano baimė gali pasirodyti keista. Nors mudu su žmona po prenatalinės diagnozės nusprendėme pasikviesti Aaroną į savo šeimą, kai kam gal atrodys, jog kitų priešingas apsisprendimas niekaip negali paveikti nei Aarono, nei mūsų šeimos. Kodėl tokiems kaip aš turėtų rūpėti, kad kiti pasirenka negimdyti kūdikio su Dauno sindromu? Nejau tai nėra privatus kiekvienos šeimos pasirinkimas?

Niekaip negalėjau atsikratyti tos baimės, bet dabar jau geriau viską suprantu. Mano nerimas dėl kitų būsimų tėvų yra savigynos impulsas. Vis svarstau, kokie motyvai skatina rinktis abortą. Galima numanyti, kad tokį pasirinkimą dažnai veikia tendencingas požiūris į žmones su Dauno sindromu. Ir jeigu žmonės išties nusiteikę prieš žmones su Dauno sindromu, vadinasi, toks jų požiūris mano sūnui kelia tiesioginę grėsmę.

Tyrimai: Dauno sindromas neveikia asmens gerovės

Kas verčia manyti, kad toks priešiškumas ir yra vienas iš motyvų? Pirmiausia, aš tiesiog nežinau kitų galimų paaiškinimų. Pavyzdžiui, Dauno sindromas, kaip rodo tyrimai,  paties asmens gerovės pojūčio tiesiogiai nepaveikia. Negana to, mano manymu, dauguma žmonių žino šį Dauno sindromo ir gerovės pojūčio santykį – laimingas Dauno sindromą turintis vaikas yra kultūrinis stereotipas. Išeitų, kad žmonėms nevertėtų rinktis aborto nerimaujant dėl tokių vaikų gyvenimo kokybės.

Taip pat ir nerimas dėl neigiamų pasekmių, neva kylančių šeimai, auginančiai vaiką su Dauno sindromu, yra niekuo nepagrįstas. Tyrimas rodo, kad tokios šeimos yra lygiai tokios pat stabilios ir darnios, kaip tos, kurios augina tik sveikus vaikus. Daug žmonių tokių šeimų pažįsta ir puikiai žino, kaip jos gerai gyvena. Taigi abejoju, kad toks dažnas embrionų su Dauno sindromu šalinimas yra motyvuojamas nerimu dėl darnos šeimoje.

Kai kas sako, kad tokiose šalyse kaip Jungtinės Valstijos, kur sveikatos apsaugos sistema nėra tobula, apsisprendimas paleisti į pasaulį neįgalų vaiką gali gąsdinti arba pareikalauti daug ryžto. Tokios dvejonės, be abejo, suprantamos. Tiesą sakant, be patikimo sveikatos draudimo būtų apskritai rizikinga paleisti į pasaulį vaiką. Tačiau net ir Jungtinėse Valstijose daugelis gali džiaugtis sveikatos draudimu. Taigi toks nuogąstavimas neturėtų būti būdingas būsimiems tėvams, galintiems naudotis sveikatos apsaugos sistemos paslaugomis.

Jeigu visi šie motyvai nėra reikšmingi, vadinasi, toks selektyvus kūdikių su Dauno sindromu atsisakymas turi būti grindžiamas kokiomis nors kitomis svarbiomis prielaidomis. Vis dėlto svarbiausia priežastis turėtų būti nukrypimas nuo normos, nes Dauno sindromas yra kognityvinė negalia – tokie žmonės nesugeba vieni patys atlikti kai kurių darbų, kuriuos kasdien atliekame. Vakarų kultūros vertina savarankiškumą, todėl nuo kitų priklausomi žmonės dažnai niekinami. Vadovaujantis daugelyje šalių įtakinga ideologija, žmonės neturėtų tikėtis valdžios pagalbos, o įvairios socialinės programos tik čiulpia mokesčių mokėtojų pinigus. Tokie įsitikinimai gali lengvai pavirsti į neapykantą nuo kitų priklausomiems žmonėms. Taigi priešiškumas nuo kitų priklausomiems žmonėms (jeigu tai taptų bendra tendencija) galėtų paveikti ir demografinius sprendimus. Vargu ar rasime dar labiau nuo kitų priklausomų žmonių nei vaikai su negalia.

Pražutingus sterotipus kursto ir pramogų pramonė

Taip pat akivaizdu, kad priešiškumas kognityvinę negalią turintiems žmonėms yra labai paplitęs ir, rodos, ilgainiui gali tapti priimtinu. Specialiosios olimpiados organizatoriai pasiūlė žmonėms susilaikyti nuo tokių užgaulių žodžių kaip „atsilikėlis“ ar „durnius“; šie įžeidūs žodžiai dažnai vartojami Holivudo filmuose ir kituose pelninguose popkultūros produktuose. Pavyzdžiui, filmo „Tedis“ (2012) personažas, kurį vaidina Markas Wahlbergas, juokaudamas pasako „suknistas atsilikėlis“. Ir šis „pokštas“ niekam nepasirodė nederamas, filmas buvo nepaprastai populiarus, uždirbo 550 milijonų dolerių ir sulaukė tęsinio.

Priešiškumas gali būti pražūtingas daugelyje gyvenimo sričių. Kad Aaronui būtų gerai gyventi, jam reikia puikaus specialaus ugdymo ir sveikatos priežiūros. Kai jis užaugs, norėčiau, kad galėtų turėti savo namus. Jam reikia ir draugų. Diskriminacinis požiūris jam gali sutrukdyti visa tai įsigyti. Kad priešiškumas neplistų, reikėtų, kad daugiau žmonių apsispręstų gimdyti vaikus su Dauno sindromu. Labai norėčiau ir viliuosi, kad mūsų bendruomenės palankiau žiūrės į tokius žmones kaip Aaronas – kitokius ir priklausomus nuo kitų. Kad bičiuliškų bendruomenių būtų daugiau, turime bičiuliškai priimti į savo šeimas vaikus su Dauno sindromu.

Dr. Chrisas Kaposy, yra bioetikos docentas, dirbantis St. John’s  Memorial universiteto (Kanada) Medicinos fakulteto Bendruomenės sveikatos ir humanitarinių mokslų skyriuje.